국내 장애지원책 부모에만 집중되는 경향...노년 부모 대신하는 형제자매도 지원 필요
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국내 장애지원책 부모에만 집중되는 경향...노년 부모 대신하는 형제자매도 지원 필요
  • 박향진 사회부차장/ 기자
  • 승인 2024.04.19 09:51
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- 이화여대 김유리 교수팀 연구 수행
성인기 발달장애인을 위한 서비스 확대와 정보접근성 강화가 시급
​​​​​​​발달장애 성인 형제자매는 부모를 대신해 돌봄 책임감 인식 -
이화여대 김유리 교수
이화여대 김유리 교수

 장애인의 권리옹호와 일상생활, 돌봄에 있어 가족은 매우 중요한 존재다. 하지만 우리나라의 경우 가족을 부모로 한정하는 경향이 강해 장애인의 형제자매는 알게 모르게 배제되어 왔다.
 이에 장애인의 형제자매는 어린 시절부터 돌봄에 대한 어느 정도의 책임을 가지고 있었음에도 불구하고, 장애가 무엇인지와 그 장애가 갖는 특성이 무엇인지 정확하게 알지 못해 장애형제를 오롯이 이해하는 데 어려움을 겪으며 이로 인한 독특한 심리적, 정서적 경험을 하기도 한다.
 아울러 부모가 노년기에 들어서 장애인의 돌봄과 지원이 어려워지게 되면, 형제자매는 자신의 삶과 장애형제의 미래에 대한 걱정, 막연함, 불안감을 느끼게 된다. 

 이에 이화여자대학교 특수교육과 김유리 교수 연구팀은 장애인의 가족 구성원으로서 형제자매가 장애형제의 돌봄에 대해 어떻게 인식하고 있고, 돌봄인의 역할 수행을 위해 필요로 하는 지원은 무엇인지 탐색하는 연구를 수행했다.
 연구를 통해 장애인의 형제자매가 자신의 역할을 올바로 이해하고 실행하도록 도와주며, 나아가 형제자매를 위한 정책적 지원을 마련하는 데 기초자료를 제공하고자 했다. 연구 논문 '발달장애 성인 형제자매의 돌봄에 대한 인식과 지원 요구(제1저자 신혜원, 교신저자 김유리)'는 지적장애연구 제25집 4호에 등재됐다. 

 의학의 발달과 건강관리의 향상으로 장애인의 수명이 과거보다 연장되면서 발달장애 성인의 돌봄에 대한 중요성이 강조되고 있으나, 학령기 이후의 발달장애 성인을 위한 서비스는 매우 부족한 실정이다.
 발달장애 성인의 돌봄에 필요한 다섯 가지 영역은 크게 주거지 확보, 경제적 준비, 법정 후견인 준비, 지원 시스템과의 상호작용, 발달장애인의 우정 관계를 포함한다. 위와 같은 돌봄 요소는 발달장애 성인의 삶에 필수적인 영역이기에, 누가 발달장애 성인의 돌봄을 담당할 것인지는 가족들에게 큰 고민이 된다. 특히 주 보호자의 역할을 하던 부모가 노년기로 들어 노화와 질병 등으로 인해 이전과 같은 적극적인 돌봄과 지원이 어려워질 경우 더욱 그러하다. 

장애인의 형제자매는 어린 시절부터 돌봄에 대한 책임을 느낀다. 연구에 참여한 형제자매들은 발달장애 형제와 긍정적인 관계와 부정적인 관계일 경우 모두에서 대부분 가족으로서의 책임감을 느끼고, 부모님이 돌봄을 수행하지 못하게 될 때 자신이 책임을 져야 한다고 생각하는 경향이 있었다.
 또한 자신의 미래계획에 있어 장애 형제자매를 염두에 두고 있었다. 직업 선택에 있어서 장애 관련 직업을 택하거나 그렇지 않더라도 돌봄 상황에 용이한 물리적 근접성, 탄력적 근무 시간, 재정 등이 중요한 고려사항이 됐다.
 결혼과 관련된 고민에서도 장애형제의 영향을 많이 받았으며, 비혼을 선택하는 경우도 있었다. 한편 장애인 서비스 기관 자체의 부족과 더불어 전문성의 부족, 제한된 정보, 재정 및 주거와 관련한 현실적인 고민들, 부정적인 사회인식으로 인해 다양한 어려움을 겪고 있었다. 

 이번 연구의 결과를 토대로 가장 시급하게 필요한 것은 성인기 발달장애인을 위한 서비스 강화와 형제자매를 위한 정보 서비스 제공으로 드러났다. 발달장애 성인 서비스는 수요에 비해 공급이 턱없이 부족해 장애인이 집에서 지내는 경우가 많고, 특히 장애의 정도가 심할수록 이용할 수 있는 서비스가 제한적이라 형제자매의 부담과 걱정이 가중된다.
 이에 장애인이 낮시간 동안 활용할 수 있는 서비스의 확대가 무엇보다 시급하다. 또한 형제자매는 유용한 장애인 서비스를 찾아내는 과정에 어려움을 겪고 있으며, 특히 법적(후견인제도) 및 재정적 준비 등에 필요한 전문적 정보는 더욱 그러하다. 이에 가족이 더 쉽게 해당 정보를 검색하고 이를 활용할 수 있는 서비스 정보에 대한 접근성이 강화될 필요가 있다. 

 이번 연구의 교신저자인 이화여대 김유리 교수는 “현재 다양한 가족 지원 관련 정책이 시행되고 있지만, 이에 대한 형제자매의 생각과 바람은 배제되어 있다”며 “특히 발달장애인의 기대수명이 연장되면서 중장년기 또는 노년기의 발달장애인이 앞으로 지역사회 안에서 통합되어 살아갈 것으로 예상되고, 발달장애인 돌봄에 대한 형제자매의 역할이 강조되고 있는 상황에서 가족 지원의 초점을 성인기 이후까지 확대하는 방향을 제시했다는 점에 이번 연구에 의의가 있다”고 밝혔다. 

 


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